WAT IS MCDD

 

                                                                    

MCDD (Multiplex Complex Developmental Disorder) of in het Nederlands (Meervoudige Complexe Ontwikkelingsstoornissen) is een aanverwante stoornis van autisme.

Het is een onderverdeling van PDD-NOS. Het is dus niet ernstiger of minder ernstiger dan PDD-NOS. Er is nog weinig specifiek onderzoek gedaan naar de oorzaken van MCDD. Aangenomen wordt dat het te maken heeft met een stoornis in de informatieverwerking in de hersenen in combinatie met reactie op prikkels uit de omgeving. Niet onmogelijk is dat er net als bij autisme sprake is van een erfelijk component. MCDD vertoont kenmerken zoals gezien worden bij autisme, maar ook kenmerken die worden aangetroffen bij angststoornissen en schizofrenie.

De behandeling is gericht op het geven van structuur, het voorkomen en dempen van angsten en het bevorderen van de gezonde mogelijkheden en vaardigheden. Bij jongeren is met name de puberteit een spannende fase, omdat in die periode het gevaar voor psychoses niet ondenkbeeldig is.

Als ze volwassen zijn blijven ze meestal moeite houden met contacten en met het denken. Ze blijven dan ook meestal aangewezen op hulp en begeleiding.

De symptomen VAN MCDD zijn onder te verdelen in 3 groepen:

Stoornissen in de regulatie van effecten (angst en agressie: angst schiet door in paniek en boosheid in woede)

·         intense angst of gespannenheid
·         vreesachtigheid of fobie (meestal voor ongebruikelijke situaties of voorwerpen)
·         paniekaanvallen  of overspoeld worden primitieve angsten
·         momenten of periodes van gedragsmatige terugval met driftbuien of primitieve woede-aanvallen
·         uitgesproken emotionele stemmingsschommelingen zonder aanwijsbare aanleiding
·         frequente oninvoelbare, bizarre angst-reacties

Stoornissen in de gevoeligheid voor sociale signalen en stoornissen in het sociale gedrag in relatie tot volwassenen en leeftijdsgenoten

·         sociale desintresse , vermijding van sociale contacten of grenzeloze contactname, ondanks aanwezige sociale vaardigheden
·         ontbreken van bestendige relaties met leeftijdsgenoten
·         aanklampende 'haat-liefde' relaties met name met volwassenen (in het bijzonder de ouders)
·         diep gebrek aan empathie en het vermogen om zich te verplaatsen in de gedachten en gevoelens van anderen

Stoornissen van het denken (onnavolgbaar van de hak op de tak springen, bizarre fantasieën, geheel opgaan in fantasieën, moeite hebben met het onderscheid tussen werkelijkheid en fantasie)

·         Onlogische gedachtengang of plotselinge onnavolgbare gedachtensprongen (magische denken, neologismen(=taalnieuwigheid), bizarre gedachten
·         verwarring tussen fantasie en realiteit
·         gemakkelijk verward raken (moeite met het begrijpen van wat er om hun heen gebeurt)
·         overwaardige gedachten (grootheidsideeën, verhoogde achterdocht, helemaal opgaan in fantasie-figuren, denkbeeldige vrienden)

De stoornis openbaart zich meestal rond het tweede/derde levensjaar. Deze kinderen functioneren meestal goed in de geborgenheid en veiligheid van de één-op-één relatie met een volwassene, maar ontsporen heel snel in meer complexe sociale situaties (schoolplein, verjaardag).

Ook is het zo dat je bij deze kinderen je het niet kan veroorloven je eigen emoties te laten zien, dat brengt hun te veel in verwarring. Je moet beslist leren dat op de tweede plaats te zetten en je eerst te richten op de beleving van het kind.

Kinderen met MCDD zijn zeer snel achterdochtig , zowel over gebeurtenissen als over het gedrag van anderen. Zo gaat hun fantasie nogal eens met hen op de loop. Ze denken dan dat anderen het over hun hebben e.d. Deze kinderen zijn niet in staat de situatie aan de realiteit te toetsen. Ze moeten leren dat gedrag hen niet zo maar overkomt (en daar hebben ze hulp bij nodig), maar dat ze hier zelf invloed op kunnen uitoefenen. Alleen het grote probleem met kinderen met MCDD is dat de regulatie van emoties bij hen gestoord is, en dan gebeurt het soms dat het gedrag hen overkomt voordat ze aan denken toekomen

 

DE DIAGNOSE STELLING VAN MCDD

 

De diagnostiek bij kinderen met MCDD blijkt vaak moeilijk en hierdoor wordt de diagnose vaak lange tijd gemist. Omdat de kinderen verbaal misleidend goed kunnen functioneren, met name in het één-op-één contact met hulpverleners, wordt de ernst van de stoornis vaak in eerste instantie onderschat. Hun rigide verzet wordt vaak gezien als koppigheid en onwil in plaats van onvermogen. Door de extreme boosheid wordt vaak ten onrechte gedacht aan een gedragsstoornis. De angsten worden helaas maar al te vaak gebagatelliseerd.

Zo wordt er vaak een inzichtgevende vorm van psychotherapie voorgeschreven. De overvloedige emotionele uitingen en de behoorlijke fantasie maken de verleiding om te komen tot een dergelijke indicatie begrijpelijk. Alleen wordt de ik-zwakte heel vaak te licht ingeschat. Door de te vrije en te intieme therapie-setting worden de angsten alleen maar aangewakkert met als gevolg het optreden van micro-psychosen. Er is helaas geen behandeling die de informatie-verwerkingsstoornis (het primaire defect) kan verhelpen.

Bij diagnostische onzekerheid dienen de MCDD kinderen het nadeel van de twijfel te krijgen. De behandeling zal in eerste instantie gericht zijn op het stimuleren van de gezonde ontwikkeling. Dit is een zeer moeizaam proces omdat kinderen met PDD-NOS en MCDD steeds dingen moeten aanleren.

Het allervoornaamste voor deze kinderen is het bevorderen van de cognitieve vaardigheden en het leren toepassen daarvan. Het toepassen van deze aanpak vergt een zorgvuldige fasering.

Voorwaarden hiervoor zijn het scheppen van een veilig klimaat en het voorkomen van activiteiten, die de ontwikkelingsvoortgang belemmeren of schaden. Angstreductie is een voorwaarde voor het volgende voorname deel van de behandeling, namelijk het verminderen van de rigiditeit en de stereotiepe gedragingen. PDD-NOS en MCDD kinderen houden vaak star vast aan vaste gewoontes en patronen. Deze rigiditeit wordt helaas vaak gezien als koppigheid en als zodanig benaderd. Dit werkt averechts. Achter de starheid ligt angst, die versterkt wordt als er 'fors tegenin' wordt gegaan. Bij de behandeling zal het gaan om het uitbreiden van (sociale, speelse en cognitieve) vaardigheden, waardoor de flexibiliteit, die nodig is om in thuis- en schoolsituaties te kunnen functioneren, langzamerhand iets zal kunnen toenemen.

Nog een aandachtspunt bij de behandeling zijn de bijkomende problemen, zoals bijv. eet-, slaap-, gedrags- en/of emotionele problemen. Of een dergelijke behandeling ambulant kan worden uitgevoerd of dat deze plaats vindt als een kind in dagbehandeling zit of intern (gespecialiseerde psychiatrische kinderklinieken) is, zal aan de ene kant afhankelijk zijn van de mate van disfunctioneren van het kind. Met name in de loop van de basisschool-periode waarin de sociale eisen toenemen en waardoor het disfunctioneren van het kind steeds meer zichtbaar wordt. Aan de andere kant is de keuze voor ambulant, dagbehandeling of intern, afhankelijk van de veerkracht, de orthopedagogische kwaliteiten en de leerbaarheid van ouders en school.

Door de toegenomen lichaamskracht en de peilloze angsten en heftigheid van de woedebuien kan het zijn dat er te veel gevraagd wordt van het uithoudingsvermogen van de ouders. Autisten, MCDD-ers en atypische 'gevallen' hebben speciaal onderwijs nodig. Of dat op een school voor speciaal onderwijs moet, zal afhangen van de mate waarin men binnen het gewone basisonderwijs didactisch en/of gedragsmatig met het kind vastloopt. Het zal van belang zijn om het functioneren van het kind zorgvuldig in kaart te brengen, niet alleen de tekortkomingen en het probleemgedrag, maar juist ook de wel aanwezige vaardigheden, de interesses: kortom de sterke en gezonde kanten van het kind. In de schoolobservaties en in het (neuro)psychologisch onderzoek zullen soortgelijke sterkte-zwakte analyses gemaakt kunnen worden. Dit doet men door het systematisch in kaart brengen en bijhouden van het voorkomen van gewenst en ongewenst gedrag. Door dit te doen kan men zien hoe vaak het voorkomt, in welke mate, de omstandigheden waarin het gedrag vertoond wordt en de consequenties voor het kind en de directe omgeving. De behandeling zal worden opgesteld naar aanleiding van deze nauwkeurige observaties en zijn dus onontbeerlijk. Na de uitvoerige diagnostiek zal de behandeling worden besproken en wordt naast de ouders en de medewerkers die hun begeleiden, ook de school hierbij betrokken.

De ouders krijgen uitgebreide voorlichting omtrent de aard van de problematiek van hun kind. Door psycho-educatie zullen zij stapsgewijs een andere omgangsvorm leren ontwikkelen en hanteren. In de begeleidingsgesprekken zal ook het verwerken van het verdriet, een kind met een stoornis te hebben die niet meer overgaat, een belangrijke plaats krijgen. In een latere fase zal gezocht worden naar aanpak voor de thuis- en schoolsituatie. De ouders, leerkrachten en eventueel belangrijke derden zullen leren om duidelijke, enkelvoudige boodschappen te geven in de 'ik-jij' vorm. Zij zullen leren om  ongewenste associaties en activiteiten af te kappen, leren de kinderen opdrachten te herhalen en hardop te denken om het 'oorzaak-gevolg denken' te bevorderen en op den duur het handelen te sturen.

Een kind met MCDD heeft een aangepaste omgeving nodig die emotionele veiligheid en overzichtelijkheid biedt. De onvoorspelbaarheid van het kind moet met hulp van buiten worden ingeperkt. Dus men moet duidelijk zijn en het kind begrenzen wanneer nodig. Wanneer de emoties met het kind op de loop zijn gegaan moet het worden geholpen zijn/haar gedachten weer te organiseren waardoor de emoties kunnen worden gereguleerd. Het belangrijkste wat ouders en leerkrachten het kind kunnen geven is begrip te hebben voor zijn/haar moeilijke functioneren. En dat het kind het gedrag niet vertoont om de ouder/leerkracht het leven zuur te maken. Zij lijden zelf het meest aan hun eigen gedrag.

De activiteiten die volgens een vast programma verlopen zullen fase-gewijs opgebouwd worden. Eerst 'met z'n tweeën' (volwassene - kind), dan voorzichtig via activiteiten naar 'alleen', naar activiteiten met een ander kind onder toezicht van een volwassene, naar activiteiten 'met andere kinderen'. Steeds zullen er echter omstandigheden zijn (Sinterklaasfeest, vakanties e.d.) die dwingen tot aanpassing van het programma, wat in de praktijk betekent dat men enkele stapjes terug moet doen.

Ook kan men door middel van medicatie zoals Clonidine, Buspirone (angstremmer), lage doses moderne atypische neuroleptica (bijv. Risperdal) en moderne antidepressiva ervoor zorgen dat kinderen minder angstig, chaotische of agressief zijn en dat ze beter bereikbaar zijn voor ouders, groepsleiders en leerkrachten.

Neuroleptica zijn medicijnen die werken op de dopamine-huishouding in de hersenen en daardoor de prikkeloverdracht net iets vertragen.Vooral bij angst worden moderne antidepressiva voorgeschreven zoals Fevarin, Prozac, Seroxat e.d. Deze middelen werken op het serotoninegehalte bij de neurotransmissie (dit zijn de zenuwverbindingen in de hersenen). Ze verminderen angst en verbeteren de stemming.

Op school zal gezocht moeten worden naar de optimale didactische invalshoek om het schoolse leren op gang te krijgen. Ook kan eventueel cognitieve gedragstherapie een nuttige aanvulling zijn in de behandeling.

 

 

HANDLEIDING VOOR SCHOOL

 

Vroeger werden kinderen met een ernstige ontwikkelingsstoornis van school gestuurd.
Gelukkig is dit tegenwoordig niet meer zo.....

Wat heel belangrijk nu is dat er een diagnose en scholingsprogramma's op maat is voor kinderen met een vorm van autisme. Eigenlijk zouden de kinderen al vanaf een jaar of 4 gediagnosteerd moeten worden zodat het scholingsprogramma afgestemd is op hun individuele behoeften. Deze scholingsprogramma's dienen zich steeds te richten op het verbeteren van de communicatieve-, sociale-, gedrags- en dagelijkse levensvaardigheden. Maar helaas worden de meeste diagnoses op latere leeftijd gesteld.

Wat kan de school doen voor kinderen met PDD-NOS/MCDD (en natuurlijk autisme en andere aanverwante stoornissen). Ten eerste ervoor zorgen dat het doen en laten in de klas zo gestructureerd is dat het lesprogramma voor het kind heel voorspelbaar is. Kinderen met autisme en PDD-NOS/MCDD leren beter en raken minder snel verward wanneer de informatie zowel visueel als verbaal wordt gegeven.

Bij kinderen met PDD-NOS/MCDD moet het lesgeven dus aansluiting weten te vinden bij wat ze nodig hebben: veel structuur en een directe (dus sturende: doe dit, doe het zo etc) onderwijsomgeving. Alleen op deze manier krijgen ze de mogelijkheid om activiteiten te voorspellen, waardoor het gedrag van het kind verbeteringen zal vertonen.

Voor wat betreft de structuur:

·         Structuur in tijd (dagindeling, volgorde van taken en lesindeling, bezigheden, aansturen van werktempo)
·         Structuur in ruimte (eigen werkplek, prikkelarme omgeving, iedere activiteit zijn eigen plek)
·         Structuur in 'regels' (roosters, regels, looproutes, wijzigingen, beloning, straf)
·         Structuur in taken (omgang met materiaal, stappenplan, werken naar zichtbaar eindproduct)
·         Structuur in omgeving (houding, duidelijk, voorspelbaar, consequent, neutraal)

In het aanbieden van structuur aan kinderen met ontwikkelingsstoornissen is het bijzonder belangrijk om dit niet alleen verbaal te doen. Men kan het beter visualiseren van wat er gevraagd wordt. Gebruik altijd korte duidelijk zinnen, zo concreet mogelijk. Herhaal desnoods de boodschap nog eens op dezelfde manier, geef ze de tijd en ruimte om de informatie rustig te verwerken. Wijs daarbij naar het voorwerp dat bedoeld wordt (zoals bijv. pictogrammen kunnen ter ondersteuning gebruikt worden).

Ook is het heel belangrijk om bij de kern van de taak te blijven, dus geen varianten of uitweiding doen. Verklein de taken, maak ze eenvoudig, eenduidig en eenvormig. Wat ook heel belangrijk is: bouw regelmatig ontspanningsmomenten in en stel het tempo en doelen wat lager.

De kinderen lopen voortdurend op hun tenen en zitten daardoor sneller aan hun emotionele grenzen. Verminder zoveel mogelijk prikkels en accepteer dat deze kinderen anders, sneller en extremer reageren dan kinderen die geen ontwikkelingsstoornis hebben.

Een leerkracht heeft eigenlijk de volgende vaardigheden nodig om te kunnen omgaan met een kind met een ontwikkelingsstoornis:

·         Individuele aanpak
·         Zorgen voor rust en voorspelbaarheid
·         De specifieke gedragskenmerken van het betreffende kind kunnen begrijpen
·         Visualisatie methode kunnen toepassen en het taalgebruik aanpassen
·         Structuur aanbrengen in tijd, ruimte en activiteit

En niet alleen de leraar is verantwoordelijk, ook de school zelf. De school dient te zorgen voor een veilig en voorspelbaar klimaat, zowel binnen als buiten de klas. Maak afspraken met het kind, zodat hij/zij weet wat er van hem/haar verwacht wordt en wijs een persoon aan als vast aanspreekpunt. Dus het voornaamste is: Zoveel mogelijk structuur

 

samenwerking tussen school en ouders

Probeer als school een goed contact te houden met ouders en hulpverleners zodat iedereen goed op de hoogte is van afspraken en regels, maar ook van zaken die er op school en thuis gebeuren. Spreek daar concreet iets voor af. Bespreek ook met elkaar wat je doet in een crisis situatie. Wie is er bereikbaar, wat kun je dan doen?

Zo kunnen ouders inspelen op iets dat op school is voorgevallen en school kan meer begrip opbrengen voor de zaken die thuis gebeuren.

Maak doelen en afspraken kort en concreet en controleer alles goed. Goede afspraken en controle betekent immers veiligheid en voorspelbaarheid en aandacht.

Zorg ervoor dat ouders/hulpverlening meekrijgen wat het kind oefent en probeert op school. Vertel niet alleen de dingen die niet goed gaan. Probeer bij wegzakken ook zo snel mogelijk weer naar het gewone „spoor van werken/toekomst? terug te gaan. Hoe groter de gaten, hoe moeilijker het weer oppakken van schoolwerk en ritme.

Probeer regelmatig (elke 3a 4 maanden) met alle hulpverlening en ouders rond de tafel te gaan zitten zodat alles goed op elkaar afgestemd is om de leerling optimaal te kunnen laten functioneren.

Houd er rekening mee, dat de thuissituatie van de leerling te maken heeft met de stoornis. Er is vaak ook hulp voor de ouder(s) nodig.

Voorspelbaarheid en het goed aangeven van mogelijkheden en onmogelijkheden schept duidelijkheid voor het kind en de ouders