MIJN MCDD

 

                                                                                 

 

 

0 tot 2 jaar

Nina is geboren als een op eerste oog rustig en gezonde baby.Maar na een halve dag begonnen de problemen al.We mochten eindelijk naar huis na de bevalling.Nog een flesje, inpakken en..................................

 

de ellende begon.

 

Tijdens haar flesje werd Nina blauw en de ademhaling hield op,en zo tot twee keer.

De ambulance werd geregeld en klaargemaakt voor de rit naar Geldrop,daar was de spoedbox al in orde voor haar.

Onderweg naar geldrop had Nina het nog steeds moeilijk.

Aangekomen in Geldrop,,,,,,,,Nina werd onderzocht en aan de beademing gelegt.

Door de dag heen ging het goed,maar moest Nina eten,dan begon het weer van voor af aan.Ze werd blauw en de ademhaling ging stroef.

Twee weken later mocht ze naar huis.Het proberen was weer aan ons.

Na enkele weken aangeknoeid te hebben moest ze gewogen worden.Toen zagen we dat ze heel veel was afgevallen en geen ons gegroeit.En daar gingen we weer ,een telefoontje naar het ziekenhuis,en we konden weer komen.Na twee observatieweken zagen de artsen dat Nina wel heel veel spuugde.Er werd een ph-metrie test gedaan van 24 uur.De uitslag van de test was heel verbazend.Het spugen viel wel mee.Na een paar dagen mochten we weer naar huis.

 

Een maandje later,weer wegen,en weer niet gegroeid maar zorgwekkend veel afgevallen.We moesten weer terug naar het ziekenhuis.Weer die ellendige ph-metrie test.Verschrikkelijk gewoon.Ze brengen dan een slangetje via het neusgat naar binnen tot aan het maagklepje,dan moeten de artsen een foto maken om te zien of het goed tegen het maagklepje aanzit.Je word terug gestuurd naar de afdeling om vervolgens 24 uur later het resultaat te bekijken.

 

Maar Nina vond de slangetjes leuk om mee te spelen,dus werd ze vastgebonden aan haar bedje,zodat ze niet aan de slangetjes kon trekken,want ze trok ze er gewoon uit.En dan konden de artsen weer overnieuw beginnen. 

Vol spanning komt dan weer de uitslag uit het kastje wat ze 24 uur bij zich droeg.het spugen valt wel mee.Nu waren de artsen slimmer en hielden Nina nog een paar dagen in het ziekenhuis om te kijken hoe het verder zou verlopen.

Er werd bekeken hoe Nina at,en hoe ze verder reageerde.Na een paar dagen kwamen de artsen erachter dat Nina niet of weinig spuugde met het slangetje in haar neus,maar zodra het verwijderd werd was het een drama.Het slangetje bleek het maagklepje dicht te houden zodat ook de voeding gewoon bleef zitten.

We moesten andere voedingen proberen,maar niks hielp.Toen kregen we Pregestimil om te proberen,een vieze zure rommel die je niet uit de kleren kreeg.maar die sloeg wel goed aan.Blij waren we niet echt,maar goed,ze groeide.

Dus maar aanvragen bij het CZ,en wachten op de goedkeuring.Want dat was hele dure voeding die je vergoed zou krijgen,en daar gingen 3 maanden overheen voor je het eindelijk binnen had.Maar een troost,deze voeding bleef redelijk zitten.Dus we gingen ervoor.
We werden naar huis gestuurd met deze voeding en de nodige medicijnen. Prepulsid moesten we geven voor de voeding,zodat het maagklepje open bleef.Na de fles moesten we een spuitje met Gaviscon geven om het klepje te sluiten,en Lactulose om het een beetje draaglijk te maken met ontlasting.

Een drama,buikkrampjes,krijsen,spugen,en dat zo verder.

Tussentijds weer enkele opnames ter observatie,met de nodige onderzoeken van dien.Onderzoek voor epilepsie,want ook daar twijfelden de artsen aan.

En zo kwamen we de eerste twee jaar van Nina door met meer logeren in het ziekenhuis dan in haar eigen bedje.

                                                                                                                    

 

2 tot 4 jaar

 

Nina gaat naar de peuterspeelzaal met veel moeite.Ze is voordurend bang en helemaal in paniek als wij weer uit zicht verdwijnen.Het duurt dan ook lang voor ze een beetje gaat spelen zonder te huilen.Na een aantal weken wordt er opgemerkt dat Nina speelt,maar wel hetgeen wat zei wil,en niet anders.Zei bepaalt wat er gedaan word,en heeft de touwtjes in handen.Als er andere kinderen tegen haar zin iets anders gaan doen,gaat het niet zoals Nina het wil,en raak dan helemaal van de wijs.Met boos en huilen tot resultaat.Samen spelen blijft voor Nina heel moeilijk.

                                                                                          

4 tot 6 jaar

 

Nina word 4 jaar en mag naar school.

Een hele gebeurtenis met veel huilen,iedere dag maar weer.Ook hier heeft Nina na een paar weken weer hetzelfde gedrag met het samen spelen.

De tijd van schrijven breekt aan.Al vlug zien we dat Nina links handig is,en veel stuntelt met haar potlood.Ze heeft moeite  met bij de les blijven.En raakt bij elke uitleg in paniek.Teveel informatie komt er op haar af waar ze niks mee kan.Rekenen kan ze als de beste,maar taal was voor haar chinese taal.Niet een foutje tijdens schrijven ,maar honderden.En iedere keer paniek.

De juf spreekt ons aan ,over een mogelijk ontwikkelingsonderzoek,waar wij als ouders tegen waren.

Ja ze was druk,en ja ze zal wel ADHD hebben.Ze was al genoeg aan onderzoeken blootgesteld en we wilden dit niet weer.We geloofden het zo ook wel,ook zonder die stempel.En zolang wij het aankunnen zal het wel goed zijn.

 

Nina ging steeds verder achteruit in de klas.bleef niet meer op haar stoel,rende door de klas voor een vlieg,en had voor de andere kinderen maar raar gedrag.De juf zei weer,zou het niet tijd worden om eens te kijken wat het is.

Om de juf tevreden te houden hebben we het dan toch maar gedaan,met in ons achterhoofd,het zal allemaal wel,en wij kunnen het nog steeds aan met haar.

We kregen een afspraak bij het audiologisch centrum in Eindhoven waar ze getest werd op een algeheel ontwikkelings onderzoek.

De uitslag was grillig en ze konden er niet veel mee,maar het was zorgwekkend genoeg om verder te testen.Nina kreeg een gehooronderzoek,en een didactisch onderzoek.Na vele onderzoeken en gesprekken kregen wij het aanbod om voor op school een edu-link aan te vragen.Dat is een hoorapparaat voor in de klas,met een microfoontje voor de juf,zodat ze niet meer afgeleid zou worden,en een op een met de juf in verbinding stond.Dat was het idee erachter.Dit kregen wij drie maanden in bruikleen.Het was geweldig en Nina was goed bij de les.

Maar nog steeds was er geen oplossing voor het onderlingen spelen met de kinderen.Dat ging zeer moeizaam.Zolang het in Nina z,n straatje paste ging het wel,maar weken de kinderen maar iets af,was het hek van de dam.Ook bleef Nina zeer angstig bij veranderingen op school.Kwam er een andere juf omdat haar juf ziek was,was Nina helemaal van streek en luisterde totaal niet.Met de nodige straf van dien.

                           

 6 tot 11 jaar

                                                        

Thuis gaat alles op z,n beloopje.Nina is een vrolijk kind in lente en zomer seizoen,maar de herfst en winter periode is Nina vaak treurig en verdrietig,en kan je niks met haar beginnen.Er word ons aangeraden om een lamp te kopen tegen winterdepressie,waar Nina niet of nauwelijks achter wil blijven zitten.Erg vervelend en maar hopen dat de lente vlug voor de deur staat.

 

Weer twee jaar verder en de klachten op school werden erger en erger,met veel vechten en ellende.Iedere keer moesten we weer op school komen,Nina had niet geluisterd,een grote mond,en was erg van dwars.

We hebben weer uitgelegd hoe je Nina het beste kan benaderen,want je weet als ouders zijnde wel hoe je haar moet aanpakken.Dat leer je door de jaren heen wel.

,en dat was alsvolgt

-zeg haar wat ze moet doen,

 -geef haar niet teveel uitleg in een keer,daar kan ze niks mee.

-en als er iets voordoet in de klas,laat Nina ten aller tijden uitleggen wat zei denk wat er fout is gegaan,voor Nina is een ding heel belangrijk,en dat was haar weerwoord en uitleg van haar bevindingen.

Zo moeilijk moest het toch niet zijn,dachten wij als ouders,,,,FOUT DUS.

De weken,huilbuien en het onbegrip werd voor ons erger en erger.Wij hadden alleen nog maar een kind wat zich steeds onbegrepen voelde en altijd met hoofdpijn in bed lag.Machteloos stonden we en we konden niks doen.Nina merkte ook op dat ze zich anders voelde dan de andere kinderen in de klas.hun hadden vriendinnen en Nina geen een.

 

Maar een dag in de week was Nina vrolijk,dat was de dag dat ze haar lievelingsjuf had.Ze vertelde ook dat dat de enige juf was die haar begreep,en haar behandelde op een manier waar ze niet boos van werd.Wij snapten er niks van ,maar gingen er wel op letten.En inderdaad,geen hoofdpijn,en een heerlijk vrolijk kind uit school.En dat alleen op die ene dag.

Die ene dag in de week hield Nina weken op de been om het een beetje draaglijk te houden op die vreselijke school waar ze nu nog niet over wil praten.Een moeilijke periode voor haar.

Toen kregen we het verschrikkelijke nieuws te horen dat haar lievelingsjuf Carina ging verhuizen.Nina,s wereld storte in en wij wisten het ook even niet meer.Haar gedrag ging weer met een speer achteruit,ze rende weg van school,was veel ziek,had veel ruzie en straf op school,met andere woorden een regelrechte ramp.

Vervolgens kregen we uitnodigingen van het Sint Marie.Nina kreeg weer wat testen,en een paar weken verder kregen we de verlossende uitslagen. 

Nina heeft PDD-NOS,subtype MCDD 

 

Alles ging voor ons in een stroomversnelling.We moesten wegwijs gemaakt worden met MCDD,want daar hadden we nog nooit van gehoord,en ze kreeg een spoedplaatsing op een school wat helemaal bij Nina pasten.

Allemaal kinderen met ,PDD-NOS,MCDD,ODD,ADHD,noem het maar op.

We kwamen op de eerste kijkdag op haar nieuwe school.In een woord heerlijk.Nina ging een beetje bang de klas in,maar na een half uurtje konden we onze eigen dochter al niet meer terug,een brede lach en super vrolijk.

Er werd haar verteld dat ze Sinterklaas maar op haar eigen school moest afmaken en na de Kerst geplaats zou worden in haar nieuwe klas.

Nina vroeg of ze in plaats van Sinterklaas vieren niet eerder mocht komen.We wisten niet wat we hoorden.Een kind die vraagt om een Sinterklaaskadootje over te slaan om eerder weg te kunnen van haar oude school.Wat een hel moet een kind dan gehad hebben ,als ze zelfs al geen kadootje meer willen.

Nina is twee weken thuis geweest om even bij te komen van de gaos in haar hoofd.Ook moest ze erg wennen aan het idee dat ze nu ze naar een andere school zou gaan,ook een andere logopediste zou krijgen.En dat tewijl ze al vanaf 3 jaar haar eigen Jacqueline had.Dat vooruitzicht vond ze wel erg moeilijk,want ze had met Jacqueline inmiddels een hele goede band opgebouwd,en ook zei was iemand die Nina zonder moeite aan kon pakken.

Nu zit ze alweer 2,5 jaar in Eindhoven  op school,en het gaat super met haar.Ze is weer een vrolijk kind en met het leren gaat het super goed.Ook de omgang met andere kinderen gaat veel beter,want JA MAM,WIJ HEBBEN ALLEMAAL HETZELFDE, EN WIJ ZIJN ALLEMAAL VRIENDEN.

 

11 tot 14 jaar

 

Het verloopt toch weer wat moeizamer met Nina.Hoe ouder ze word,hoe meer paniek er bij haar te zien is.Raakt van gewone dagelijkse dingen in de stress en is moeilijk bij te sturen.We krijgen iemand van Kentalis aangewezen voor de hulp in huis.Speciaal voor de dingen waar wij tegenaan lopen.Ook op school gaat het steeds slechter.We moeten weer vaker naar school komen en iedere keer komt eruit dat Nina toch meer hulp en zorg nodig heeft dan gedacht was.Er volgen Tomtrainingen om te kijken of ze daar iets mee kan.Verder hebben wij het idee dat ze toch redelijk goed met haar MCDD door de puberteit heen komt,maar helaas komt daar in een dag verandering in.

Nina verteld ons hoe dat ze zich werkelijk voelt en dat ze vind dat ze het niet waard is om te leven,en wil het liefste weg.Weg van alles en de hele aardbodem.Dit valt voor ons natuurlijk als een bom,en belanden na een paar uur op de crisisafdeling van het GGZ.Daar eenmaal aangekomen hebben we een gesprek en word er nadat Nina zelf haar verhaal doet gezegt dat ze aan de medicijnen moet,Risperdal.Na een paar weken zien we Nina dikker en dikker worden,maar de medicatie werkt wel.De stemmen die ze vertelde te horen waren gelukkig weg.Maar het huilen en verdrietige buien waren nog niet verdwenen.Ook op school ging het niet zn best.

Gelukkig gaat ze na een heel trubbeljaar wel over naar het vmbo-Ekkersbeek,ook een SO school.

Maar ook daar komen de problemen gewoon terug.Sterker nog,,,vele malen erger.Ze voelt zich onbegrepen en raakt steeds vaker in paniek.Heeft iedere dag hoofdpijn en is doodop.Het hollen van klas naar klas,van leraar naar leraar etc etc eist haar volgens ons haar tol,maar de leraren blijven volhouden dat ze dit makkelijk aankan.Halverwege het jaar gaat het echt niet meer.De stoelen en tafels vliegen door de klas bij elke paniekaanval,en dat mag natuurlijk niet.Wij gaan om de tafel met school en proberen vervolgens een andere klas met voor haar een nieuwe start.Thuis gaat het goed.Het probleem is alleen op school zichtbaar.Dit omdat ze thuis alles gepland heeft,denken we.En op school gebeurt niet altijd alles volgens plan.

Maar ook dit blijft moeilijk.Nina heeft teveel structuur en zorg nodig,wat ze op een cluster twee school niet kunnen bieden.En we gaan het gesprek aan voor cluster vier.Dus de hele molen weer overnieuw.Het ene naar het andere gesprek.Kijken op de andere school,voor als ze cluster vier krijgt,ze in ieder geval weet waar ze terecht komt na de vakantie.Het is een hele spannende tijd voor Nina en dat is heel goed te merken in haar gedrag,ook thuis helaas.

Op een cluster vier school is ons opgevallen dat alle klassen hetzelfde zijn,de gangen kaal en leeg zijn,en het een hele kleine school is,om zo de prikkels zo veel mogelijk tegen te gaan.Ook hoeft Nina niet meer van klas naar klas te rennen.Ze blijft de hele dag in haar klas en de leraren mogen hollen van plek naar plek.Ook het lerarenaantal is vele malen minder dan een cluster 2 school.Ze krijgt dadelijk 4 leraren voor al haar vakken.Dus hopelijk vallen al die prikkels dadelijk weg en komt ze uiteindelijk lekkerder in haar vel te zitten met een hoofdje met rust.Want laten we eerlijk wezen,,,,,,aan de punten licht het niet,want ons madammeke heeft maar liefst 3 keer een 8,5 op haar eindrapport ;)